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        800萬大齡自閉癥患者亟待“生命全程”托養幫扶

        發布者:姜雪發布時間:2019-09-02瀏覽次數:10

        實踐隊隊員與老師交流  張浩攝

        實踐隊員與市殘聯工作人員交流 賀曉輝攝

        自閉癥患者,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。他們有時會對周圍的一切視而不見,被人們稱作“星星的孩子”。819日至91日,實踐隊走訪了十余家自閉癥患者相關機構,進一步了解大齡自閉癥患者的生活狀況,旨在為大齡自閉癥患者創建一個完善的終身托養幫扶。

          “福利懸崖”,專門用來指代自閉癥患者在步入成年后福利驟降的現實。實踐隊前期查閱資料了解到,在我國,目前自閉癥干預和支持服務主要集中于患者的早期階段,對大齡自閉癥患者的社會支持則出現“懸崖式”斷層。走進市殘聯,青島市殘疾人聯合會康復中心王主任對實踐隊介紹道:“17歲是一個分界線, 自閉癥患者過了17歲之后,就意味著基本上失去了所有的幫扶政策。對于絕大多數自閉癥家庭來說,這才是考驗的開始?!碑攲嵺`隊問道“為什么大齡自閉癥患者會出現“福利懸崖”?”王主任回答說,第一,中國在自閉癥方面的研究起步較晚,相應的社會保障體系仍處在早期階段,顧得了頭顧不了尾,所以更偏重于對低齡段自閉癥患者進行幫扶。第二,自閉癥發病原因不明,患者隨著年齡不斷增大,傷害性也越來越強,尤其是那些有暴力傾向的患者,還可能傷害到別人,難以融入社會。政府想幫助大齡自閉癥患者,但缺乏切入點,不知如何去幫。據悉,目前康復主要針對的是低齡段自閉癥患者,托養主要針對的是大齡自閉癥患者,但目前大齡自閉癥患者被送入托養機構的不足一成,九成以上只能被“圈養”在家里,沒有接觸社會的機會?!坝H朋好友說起孩子,都會談孩子學了什么或者在做什么工作,每到這時,我從嘴巴到心里都是苦的?!币晃粚⒆娱L大離校充滿了焦慮的自閉癥患者母親跟實踐隊說道。根據發放調查問卷得知,超過94%的家長非常憂慮孩子將來的生活、就業及安置問題。

        通過實踐調研,實踐隊了解到國家目前對自閉癥患者的政策傾斜更偏向于兒童,國內對大齡自閉癥的幫扶政策幾乎是空白,他們跌入“福利懸崖”,亟待形成一個完善的康復、教育、托養鏈條,保障他們平穩地度過一生。而這一以生命周期為視角的龐大的“工程”,僅靠自閉癥家庭本身是無法完成的,需要全社會大力的支持。完善“生命全程”幫扶鏈條加以政策引導才可能惠及更多大齡自閉癥患者。

        作者:賀曉輝 劉金英 侯王宇

        編輯:徐龍雨



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